Cuando tu enfermedad no tiene cura



Hoy les quiero compartir una enfermedad que padezco desde hace 8 aƱos y que con el pasar del tiempo ha ido afectando mi calidad de vida. Mi enfermedad produce una inflamaciĆ³n en la piel, la cual se estira tanto que me causa dolor y picazĆ³n, en algunas ocasiones se me forman ampollas que se revientan produciĆ©ndome quemaduras. No les miento pero todavĆ­a no aprendo a vivir asĆ­, antes no me afectaba tanto porque solo era las manos o piernas y podĆ­a manejarlo usando pantalones anchos, pero con el tiempo fue el rostro y si es en el labio no me permite comer porque me quema. El verme asĆ­ a veces me hace llorar, me produce ansiedad y estrĆ©s (porque quiero que desinflame rĆ”pido para poder hacer mis actividades, ir al consultorio) y a veces prefiero evitar salir a la calle para evitar miradas extraƱas. Estas inflamaciones duran entre 4 o 5 dĆ­as mĆ”ximo (a veces se extienden) y normalmente se manejan con medicamentos pero en mi caso ya no me hacen efecto y mĆ”s bien siempre debo estar alerta ante una posible anafilaxia.
Todo comenzĆ³ cuando era una niƱa, mis constantes gripes estacionales (vivĆ­a en un lugar muy hĆŗmedo) y los tratamientos con antihistaminicos y corticoides prescritos por el Pediatra sin tener un diagnĆ³stico acertado tĆ©rmino por ser el detonante aƱos mĆ”s tarde causĆ”ndome resistencia a estos medicamentos. Cuando cumplĆ­ 23 aƱos comenzĆ³ a picarme la nariz constantemente (en las maƱanas sobretodo), estornudaba y siempre tomaba mi antihistaminico y corticoide hasta que un dĆ­a se me hincho la cara horrible (como si me hubieran sacado el diente) pero lo controlĆ© con mi medicaciĆ³n. Conforme avanzaron los aƱos se me comenzaron a hinchar las manos, los pies, los labios, las piernas, etc. y los medicamentos prescritos por el mĆ©dico (vĆ­a oral, IM y EV) ya no me hacĆ­an efecto. AcudĆ­ a un InmunĆ³logo Alergista para que me hicieran una prueba la cual saliĆ³ positivo a todos los alĆ©rgenos posibles y mi diagnĆ³stico fue “Rinitis AlĆ©rgica y Urticaria-Angioedema” en ese entonces hice un tratamiento por dos aƱos pero no obtuve resultados favorables. TambiĆ©n acudĆ­ a un Otorrino el cual me dijo que mis cornetes estaban atrofiados (actualmente solo pasa el 30% de aire por mis fosas nasales) pero que no era bueno operarme ya que con el tiempo podrĆ­an recidivar y que eso no evitarĆ­a que se me hinche la piel ya que sufro de urticaria idiopĆ”tica. Finalmente decidimos manejarlo con sprays nasales (corticoides) que en realidad me ayudan a respirar (en invierno) pero que he dejado de usar por periodos largos porque su uso indiscriminado tiene secuelas.
Hace dos aƱos decidĆ­ controlar mi enfermedad urticaria idiopĆ”tica-angioedema y rinitis alĆ©rgica evitando en lo posible comer alimentos que tuvieran demasiada histamina para no desencadenar alergias, quite los ambientadores de mi casa, aeresoles, productos de baƱo, fragancias fuertes, cremas con alcohol, maquillaje con demasiados quĆ­micos, cambie cortinas por persianas, etc. TambiĆ©n trato de evitar los roces o golpes que me mete mi hija de casualidad (urticaria fĆ­sicas) aunque a veces es imposible controlarlo (por ejemplo esta vez me dio un cabezazo de casualidad y se me hinchĆ³ el labio) y vivir sin presiĆ³n ni estrĆ©s. Y crĆ©anme que mejore pero no puedo evitar hincharme (unas tres o 4 veces al aƱo) y estornudar (en invierno). Lo que si me hizo sentir un poco mĆ”s tranquila es que un dĆ­a navegando en Facebook me encontrĆ© un grupo de urticaria chronic y hay casos peores que los mĆ­os porque hay gente que esta con su alergia hasta un mes y no salen a la calle y algunos casos les imposibilita trabajar asĆ­ que por ese lado debo ser “agradecida”.
Les cuento mi historia para que puedan prevenir el uso indiscriminado de corticoides y antihistaminicos en sus hijos. Si tienen pequeƱos con constantes alergĆ­as estacionales acudan a un InmunĆ³logo-Alergista ya que es importante descartar el tipo de alergia especifica que padece tu peque para que no termine en una Rinitis AlĆ©rgica- Urticaria-Angioedema como la mĆ­a y que lleve su tratamiento a tiempo.
Si tambiĆ©n sufres igual que yo y has usado algĆŗn tratamiento diferente te pido que me lo dejes saber en comentarios para consultarlo con mi mĆ©dico

mami dientes

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