Cuando tu enfermedad no tiene cura



Hoy les quiero compartir una enfermedad que padezco desde hace 8 años y que con el pasar del tiempo ha ido afectando mi calidad de vida. Mi enfermedad produce una inflamación en la piel, la cual se estira tanto que me causa dolor y picazón, en algunas ocasiones se me forman ampollas que se revientan produciéndome quemaduras. No les miento pero todavía no aprendo a vivir así, antes no me afectaba tanto porque solo era las manos o piernas y podía manejarlo usando pantalones anchos, pero con el tiempo fue el rostro y si es en el labio no me permite comer porque me quema. El verme así a veces me hace llorar, me produce ansiedad y estrés (porque quiero que desinflame rápido para poder hacer mis actividades, ir al consultorio) y a veces prefiero evitar salir a la calle para evitar miradas extrañas. Estas inflamaciones duran entre 4 o 5 días máximo (a veces se extienden) y normalmente se manejan con medicamentos pero en mi caso ya no me hacen efecto y más bien siempre debo estar alerta ante una posible anafilaxia.
Todo comenzó cuando era una niña, mis constantes gripes estacionales (vivía en un lugar muy húmedo) y los tratamientos con antihistaminicos y corticoides prescritos por el Pediatra sin tener un diagnóstico acertado término por ser el detonante años más tarde causándome resistencia a estos medicamentos. Cuando cumplí 23 años comenzó a picarme la nariz constantemente (en las mañanas sobretodo), estornudaba y siempre tomaba mi antihistaminico y corticoide hasta que un día se me hincho la cara horrible (como si me hubieran sacado el diente) pero lo controlé con mi medicación. Conforme avanzaron los años se me comenzaron a hinchar las manos, los pies, los labios, las piernas, etc. y los medicamentos prescritos por el médico (vía oral, IM y EV) ya no me hacían efecto. Acudí a un Inmunólogo Alergista para que me hicieran una prueba la cual salió positivo a todos los alérgenos posibles y mi diagnóstico fue “Rinitis Alérgica y Urticaria-Angioedema” en ese entonces hice un tratamiento por dos años pero no obtuve resultados favorables. También acudí a un Otorrino el cual me dijo que mis cornetes estaban atrofiados (actualmente solo pasa el 30% de aire por mis fosas nasales) pero que no era bueno operarme ya que con el tiempo podrían recidivar y que eso no evitaría que se me hinche la piel ya que sufro de urticaria idiopática. Finalmente decidimos manejarlo con sprays nasales (corticoides) que en realidad me ayudan a respirar (en invierno) pero que he dejado de usar por periodos largos porque su uso indiscriminado tiene secuelas.
Hace dos años decidí controlar mi enfermedad urticaria idiopática-angioedema y rinitis alérgica evitando en lo posible comer alimentos que tuvieran demasiada histamina para no desencadenar alergias, quite los ambientadores de mi casa, aeresoles, productos de baño, fragancias fuertes, cremas con alcohol, maquillaje con demasiados químicos, cambie cortinas por persianas, etc. También trato de evitar los roces o golpes que me mete mi hija de casualidad (urticaria físicas) aunque a veces es imposible controlarlo (por ejemplo esta vez me dio un cabezazo de casualidad y se me hinchó el labio) y vivir sin presión ni estrés. Y créanme que mejore pero no puedo evitar hincharme (unas tres o 4 veces al año) y estornudar (en invierno). Lo que si me hizo sentir un poco más tranquila es que un día navegando en Facebook me encontré un grupo de urticaria chronic y hay casos peores que los míos porque hay gente que esta con su alergia hasta un mes y no salen a la calle y algunos casos les imposibilita trabajar así que por ese lado debo ser “agradecida”.
Les cuento mi historia para que puedan prevenir el uso indiscriminado de corticoides y antihistaminicos en sus hijos. Si tienen pequeños con constantes alergías estacionales acudan a un Inmunólogo-Alergista ya que es importante descartar el tipo de alergia especifica que padece tu peque para que no termine en una Rinitis Alérgica- Urticaria-Angioedema como la mía y que lleve su tratamiento a tiempo.
Si también sufres igual que yo y has usado algún tratamiento diferente te pido que me lo dejes saber en comentarios para consultarlo con mi médico

mami dientes

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